Foto por Arquivo TNOnline
A Federação Paranaense de Associações de Síndrome de Down (Fepasd) está acionando toda a rede de contatos, como amigos, familiares e mesmo conhecidos de pessoas com Síndrome de Down, além de veículos de imprensa, para divulgar o link de uma pesquisa que pretende fazer um diagnóstico sobre a realidade da síndrome no Paraná. A pesquisa foi lançada no dia 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down e é toda online.
A presidente da Federação, Liana Lopes Bassi, explica que mais de 500 pessoas já responderam a pesquisa. “Quem já respondeu não precisa responder novamente. Mas é importante que pergunte para as outras famílias e pessoas com a síndrome se elas responderam a pesquisa. Se encontrar alguém que ainda não respondeu, precisamos que enviem para essas pessoas o link da pesquisa”, diz.
-LEIA MAIS: Família de motorista da saúde vive drama para sepultar corpo
Liana Bassi, que é assistente social, explica que uma das maiores dificuldades para se implantar novas políticas públicas e melhorar as já existentes é justamente a dificuldade de obter informações mais precisas sobre a realidade vivida pelas pessoas com Síndrome de Down e pelas famílias.
“A ausência de dados atualizados sobre educação, saúde e condições sócio econômicas dificulta a proposição de políticas públicas direcionadas a esta parcela da população”, reitera.
A pesquisa faz parte da programação alusiva ao dia 21 de março, Dia Mundial da Síndrome de Down, cujo foco é sensibilizar a sociedade e órgãos públicos, sobre a inclusão e a busca pelas mesmas oportunidades educacionais, sociais e profissionais para todos.
O dia 21 de março é escolhido internacionalmente para representar o movimento Down em referência à variação genética que caracteriza a síndrome: a trissomia que ocorre no cromossomo 21.
Para realizar a pesquisa, a Federação está mobilizando suas associações e toda a rede de amigos e familiares de pessoas com Síndrome de Down. A ideia é que todos compartilhem o link da pesquisa para que ele chegue em todo o Estado e que as pessoas com Síndrome de Down respondam o formulário, mesmo que o façam acompanhado de algum familiar ou de eventuais responsáveis. Cada família ou pessoa com Síndrome de Down deve responder à pesquisa uma única vez.
SERVIÇO
Se você conhece alguém com Síndrome de Down, que ainda não tenha respondido a pesquisa, envie para ele esse link e peça para responder. A pesquisa não demanda mais do que 10 minutos.
Para participar da pesquisa, clique aqui.
Deixe seu comentário sobre: "Fepasd cria pesquisa para diagnosticar realidade da Síndrome de Down"